難病患者のためのSNS「RD-Oasis」がリリース

　

　NPO法人希少難病ネットつながる（事務局：東京都江戸川区、理事長：香取 久之、以下「RDneT」）は、難病や障害のある当事者、およびその家族・支援者等のための専用SNS「RD-Oasis」(アールディオアシス) （登録・利用無料）を6月29日(月)にリリースした。

　昨年5月23日に成立した難病新法（難病の患者に対する医療等に関する法律）により、医療費助成対象疾患である指定難病が56疾患（約78万人）から平成27年7月1日以降、306疾患（約150万人）に拡大する事が決まった。
　しかし、希少難病は約7,000疾患あるといわれており、“疑い”や“病名不明”といった病名が未確定の患者も多数存在するため、社会から孤立し、時には差別や偏見と闘いながら多くの困難を抱え生活している人も少なくない。
　社会から孤立してしまう主な要因としては、（1）医療と患者のミスマッチ、(2)周囲の無理解（または相互の理解不足）、（3）制度の問題（公的支援の限界）が挙げられる。
　RDneTは、上記要因を解消する1つの手段として、当事者・家族・支援者同士がつながり、さまざまな悩みや思いを語り合ったり、医療・福祉制度や就労・就学に関する情報交換を行ったりすることで、当事者等の声を社会に発信し、思いを形にするきっかけとなることが期待されている。

　なお、RDneTはSCUEL（スクエル）プロジェクトに参加しており、疾患名や医療機関名など登録した情報の一部がデータベースに反映され、「医療と患者のミスマッチ」解消に役立てられる。

【問合せ先】
　特定非営利活動法人 希少難病ネットつながる（NPO法人RDneT）
　理事長 香取久之（希少難病当事者）
　〒133-0051　東京都江戸川区北小岩2-14-2-603 京成サンコーポ小岩
　Tel: 090-1509-7101 / Fax: 03-3657-1397 / e-mail: info@rdnet.jp
　ホームページ： https://rdnet.jp/
　Facebook: https://www.facebook.com/rdnettsunagaru

（ケアネット 有田衣里）