第272回 希少疾患の専門医が抱える本当の課題～患者レジストリ維持の難しさ 公開日：2025/07/25 企画・制作 ケアネット この10年で「希少疾患」に対する認識が少しずつ変化し、近年では全国的に診療拠点の整備が少しずつ進み始めています。しかし専門医によると、診断・治療ラグに加えて表面化していない大きな課題があるそうです。 ログインしてコンテンツへ 新規会員登録はこちら 医師 薬剤師 医学生 その他 医療関係者 記事全文がお読みいただけるようになるほか、ポイントプログラムにもご参加いただけます。 「バズった金曜日」の最新記事 第328回 ウクライナ侵攻4年半、失われた医療者たちの数 （2026/08/28） 第327回 実直でユーモア溢れるタケノコ医者、坂口力氏に献杯 （2026/08/21） 第326回 なぜ患者を殺害するのか、犯行動機と7つの予防策 （2026/08/14） 第325回 予防接種法改正へ、水面下で起きていた反対論説 （2026/08/07） 第324回 発生確率0～6％だった、令和8年熊本地震 （2026/07/31） 記事をもっと見る ページTOPへ 関連記事 希少疾病ライブラリ 希少疾病ライブラリ （2013/05/02） 抗CCR4抗体モガムリズマブ、HTLV-1関連脊髄症に光／NEJM ジャーナル四天王 日本発エビデンス （2018/02/16） 第139回 情報過多でも希少疾病の患者が孤立する理由 バズった金曜日 （2022/12/16） 掲載内容はケアネットの見解を述べるものではございません。（すべての写真・図表等の無断転載を禁じます。） 本コンテンツに関する下記情報は掲載当時のものです。 [データ、掲載内容、出演/監修者等の所属先や肩書、提供先の企業/団体名やリンクなど]
