第272回 希少疾患の専門医が抱える本当の課題~患者レジストリ維持の難しさ 公開日:2025/07/25 企画・制作 ケアネット この10年で「希少疾患」に対する認識が少しずつ変化し、近年では全国的に診療拠点の整備が少しずつ進み始めています。しかし専門医によると、診断・治療ラグに加えて表面化していない大きな課題があるそうです。 ログインしてコンテンツへ 新規会員登録はこちら 医師 薬剤師 医学生 その他 医療関係者 記事全文がお読みいただけるようになるほか、ポイントプログラムにもご参加いただけます。 「バズった金曜日」の最新記事 第304回 Lancet誌が怒りあらわに、ケネディ氏に向けたEditorialを掲載 (2026/03/13) 第303回 診療報酬改定プラス分は相殺?イラン情勢が及ぼす病院の電気代を試算 (2026/03/06) 第302回 老父に認知症治療薬は必要か、医療ジャーナリストの葛藤 (2026/02/27) 第301回 麻疹の流行が止まらない!見落としていたもう一つのセキュリティーホール (2026/02/20) 第300回 シン・高市政権が考える、医療に対するお金の使い道 (2026/02/13) 記事をもっと見る ページTOPへ 関連記事 希少疾病ライブラリ 希少疾病ライブラリ (2013/05/02) 抗CCR4抗体モガムリズマブ、HTLV-1関連脊髄症に光/NEJM ジャーナル四天王 日本発エビデンス (2018/02/16) 第139回 情報過多でも希少疾病の患者が孤立する理由 バズった金曜日 (2022/12/16) 掲載内容はケアネットの見解を述べるものではございません。(すべての写真・図表等の無断転載を禁じます。) 本コンテンツに関する下記情報は掲載当時のものです。 [データ、掲載内容、出演/監修者等の所属先や肩書、提供先の企業/団体名やリンクなど]