これらは、希少疾病に関してケアネットドットコムの会員医師から寄せられたご意見の一部です。
このような先生方に少しでもお役に立てることを目指して、疾病の基本情報・診断・治療などを解説した「希少疾病ライブラリ」を立ち上げました。
今後も随時、追加・更新していきますので、ぜひご活用ください。
ア行
藤井 敬之氏/山崎 亮氏/吉良 潤一氏〔2017/11/14〕
降籏 めぐみ氏/古庄 知己氏〔2019/5/14〕
黒田 正幸氏/斯波 真理子氏〔2024/9/12〕
カ行
田原 重志氏/福田 いずみ氏〔2019/8/13〕
植田 光晴氏/安東 由喜雄氏〔2019/4/23〕
鈴木 啓介氏/勝野 雅央氏/祖父江 元氏〔2015/11/17〕
田居 克規氏/岩崎 博道氏/上田 孝典氏〔2013/7/25〕
関口 兼司氏/戸田 達史氏〔2014/11/13〕
サ行
吉岡 和香子氏/西野 一三氏〔2024/10/10〕
森田 展代氏/宮澤 克人氏/鈴木 孝治氏〔2013/10/17〕
日下部 徹氏/青谷 大介氏/中尾 一和氏〔2020/2/3〕
古和 久典 氏/中島 健二氏〔2020/3/16〕
五十嵐 久人氏/伊藤 鉄英氏〔2015/9/22〕
高野 裕樹氏/久保田 基夫氏〔2017/1/10〕
タ行
ナ行
ハ行
大垣 光太郎氏/服部 信孝氏〔2019/2/19〕
澤野 充明氏/西山 敬文氏/香坂 俊氏〔2021/10/14〕
マ行
中島 淳氏/冬木 晶子氏/日暮 琢磨氏/大久保 秀則氏〔2020/5/5〕
ラ行
村上 潤氏/倉信 奈緒美氏/福嶋 健志氏〔2019/3/12〕
■掲載疾患について
わが国では、国内における患者数が5万人未満で、難病など重篤な疾病や医療上の必要性が高い疾病であることが、希少疾病用医薬品/医療機器の指定条件に挙げられています。本ライブラリでは、「希少疾病」について厳密には定義せず、「患者数が少なく、重篤な疾病や医療上の必要性が高い疾病」と考え、順次追加していく予定です。
厚生労働省では、希少疾病などにさまざまな医療費助成の施策を行っています。
代表的なものを下記に示しますが、各地方自治体の施策も用意されていますので、患者・家族等からお問い合わせがありました際は、「自治体の窓口にてご相談ください」とお伝えください。
